Internationales Usher-Syndrom-Symposium

USH 2018 – 19.-21. Juli 2018 in Mainz, Deutschland

Programm USH2018 Patientensymposium (USH Netzwerkkonferenz), Mainz 2018

Kinderbetreuung wird angeboten.

Während des Internationalen Patientensymposiums werden Simultandolmetschung Englisch - Deutsch, sowie Schrift- und Gebärdendolmetschung in englischer und deutscher Sprache zur Verfügung gestellt. FM-Anlagen stehen bei Bedarf bereit. Taubblindenassistenzen (TBA) - Lormdolmetscher können auf Anfrage gebucht werden. Bei dem Wunsch nach Taubblindenassistenz melden Sie sich bitte bei der Deutschen Gesellschaft für Taubblindheit gGmbH unter info@gesellschaft-taubblindheit.de

 

Freitag, 20. Juli 2018

  Rhein Bootstour (extra zu buchen)
18:15 Abfahrt mit dem Bus zum Landungssteg Mainz
19:00 Bootstour Mainz - St. Goar und Dinner
23:30 Rückkehr nach Mainz
 
Samstag, 21. Juli 2018, Internationales Patientensymposium
(Usher USH Netzwerkkonfernez)
09:00

Eröffnung N.N.

 
 
09:15

Einführung zum Patientensymposium: Irmgard Reichstein, Dominique Sturz, Mark Dunning, Sebastian Klaes

09:25

Zusammenfassung des Wissenschaftssymsposiums, Vorsitz: Irmgard Reichstein

Margaret Kenna, Boston, USA: Diagnostik und Genetik des Usher Syndroms

Uwe Wolfrum, Mainz, Deutschland: Zell- und Molekularbiologie des Usher Syndroms

Gwenaelle Geleoc, Boston, USA: Tharapieansätze bei Usher Syndrom

10:40

Kaffeepause mit den Wissenschaftern, Ausstellung

11:30

Vorträge: Therapie im Fokus 

Vorsitz: Margaret Kenna

 
Isabelle Audo, Paris, Frankreich: Update zur UshStat MYO7A Studie und anderen klinischen Studien
Thomas Lenarz, Hannover, Deutschland: Cochleaimplantat Technologie
Eberhart Zrenner, Tübingen, Deutschland: Retina Implant und Elektrostimulation
12:45

Darija Udovicic Mahmuljin, Perkins International: TBA

13:00

Netzwerken/Mittagessen mit den Wissenschaftern, Industrie- und Posterausstellung 

14:00

Inklusion durch Innovation 

Moderation: Sebastian Klaes

  Maria Moosajee, UCL: Klinische Studie zur Therapie bei USH2A Nonsense Muationen
Annamarie Dillon, ProQR, NL: Therapie mit AON -  klinsiche Studie für USH2A
Dorothea Kohlhaas, Argus II Anwenderin: Erfahrungen und bessere Lebensqualität mit Argus II
Akfred Stett, Retina Implant AG: TBA
15:00

Diagnose, medizinische Versorgung, psychologische Aspekte aus Patientensicht

Vorsitz: Dominique Sturz

Julia Moser, Wien, Österreich: usher Syndrom aus Patientensicht
Kimberley J Smith, Uxbridge, UK: Wohlbefinden und Lebensqualität hinsichtlich psychosozialer und gesundheitsbezogener Aspekte in der britischen Usher Population
Claas Möller, Örebro, Schweden: Schlüsselrolle Interdisziplinarität bei der medizinischer Versorgung sowie der Beratung und Unterstüzung von Patienten mit Usher Syndrom
16:15

Kaffeepause/Netzwerken mit den Wissenschaftern, Industrie- und Posterausstellung

16:55

Podiumsdiskussion

Moderation: Mark Dunning

Isabelle Audo, Lara Bingenheimer, Emma Boswell, Brendan Creemer, Megan Kennedy, Claes Möller, Uwe Wolfrum

17:30

Ende des Symposiums - Schlussworte

19:30

Familiendinner (extra zu buchen)

Registrierung USH2018 Patientensymposium

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